¶1to ion pharmaceuticals broad institute ma clinic harvard and any other institutions working in the field offeld jacob disease. You have probably been seeing the thousands of mentions every day calling for help for Lito Souza. This public appeal has been growing with mainstream media joining and even Brazil's Ministry of Health now involved in seeking a path to give him a chance to participate in any way possible in experimental treatment for this rare disease. We all understand how rigorous and careful any scientific research process has to be when selecting candidates for participation. We know that eligibility interviews are already being scheduled and hopefully we can move forward.
¶2But this is a race against time. Lito is a loving husband, father, and has combined his charisma and experience as an aviation mechanic and pilot to become respected communicator in Brazil, educating regular people like you and me about the world of aviation and especially about of why we shouldn't be afraid of flying. Why so many people are speaking out and advocating for any chance that we can find to save his life. I'm adding my voice to the many others and hope that we can shine a light on this condition. Desde que foi diagnosticado com a doença de Cutfeld Jacob, Lito Souza, iniciou uma corrente de solidariedade que une nomes improváveis.
¶3É difícil de imaginar uma causa que possa juntar do mesmo lado Tatá Vernec, Rafinha Bastos, Réis Tadeu e o Lito pode se orgulhar de ser essa boa causa. >> Aconteceu algo lindo no meio dessa tragédia, que foi uma verdadeira rede de solidariedade que foi formada com amigos e divulgadores científicos de peso. Lito Souza. Bra. Toda essa mobilização é por si só um alento diante das circunstâncias, mas é preciso ser cuidadoso quando o otimismo vem da desinformação.
¶4E tá aí a nossa Mila, a esposa do lito, tentando combater as notícias falsas que podem prejudicar a mobilização que foi formada para ajudar o marido dela. Surpreendentemente, o caso do Lito tem sido tratado de maneira até mais displicente que outros tantos precedentes da imprensa brasileira. Um exemplo, Lito Souza entra na lista de espera de estudo de Harvard sobre doença. É verdade. Não, exatamente.
¶5Antes fosse. >> Eh, em relação aqui, tem muita matéria falando que o Litos está na lista de espera para Harvard. Não é isso. Eles vão abrir em 20 de outubro e falaram que poderiam avaliar em 20 de outubro se ele seria elegível para estar, né, entendeu? Para participar.
¶6Então a informação não não é bem essa. >> Essa manchete é do Poder 360, o mesmo veículo que indexou o vídeo da Mila, que você acabou de ver. Um veículo que, portanto, recebeu o alerta da família do Lito sobre esse equívoco, um equívoco desmobilizador, potencialmente perigoso. E o veículo ainda assim mantém essa manchete no ar. Até acontecer com o Lito, a grande maioria de nós ainda não tinha ouvido falar dessa doença degenerativa de nome complicado e prognóstico cruel.
¶7>> Doença Croy, Kitfeld Jacob. >> A doença de Citfeld Jacob é muito rara, afeta uma pessoa em 1 milhão. >> O Brasil teve 547 casos confirmados entre 2005 e 2021. é uma doença rara, de rápida evolução e sem cura. 60% das notificações foram em pessoas de 55 a 74 anos.
¶8Então, veja que eh tivemos menos de 600 casos em 16 anos. Cerca de 90% dos pacientes morrem em até 1 ano. A doença provoca demência e perda dos movimentos. Segundo o Ministério da Saúde, não há tratamento capaz de interromper a evolução. >> E se não existem tratamentos disponíveis ao público, o que resta são os experimentais.
¶9>> Um problema por vez. Depois eu vou ver como que a gente vai para lá, como que a gente vai levar ele, como que a gente vai pagar isso, com como que eu vou falar o idioma. Isso é um outro problema. O que eu preciso agora é rápido de incluir ele, porque essa é uma doença progressivamente rápida. de ontem para hoje, por exemplo, ele já perdeu um pouco mais de visão.
¶10Então, eu preciso da ajuda de vocês. Eu preciso da ajuda de vocês. Eu estou implorando a ajuda de vocês. Me ajudem a fazer esse caso, ter a repercussão que tem, ter a tensão que tem, a gente dar visibilidade para essa doença rara, a gente ajudar. O lito, ele pode ter, pode ser uma missão, pode ser uma missão, entendeu?
¶11dele dá visibilidade para isso. >> Uma das entidades que talvez pudessem ajudar o Lito é o Broad Institute, nos Estados Unidos. Esse instituto recebeu centenas de milhares, talvez milhão de apelos de brasileiros e aí se pronunciou assim: "Obrigado a todos que entraram em contato em apoio a Lito Souza. Estamos em contato com a equipe dele para ajudar a avaliar as suas opções. A doença priônica é rara e devastadora.
¶12E por enquanto não há bons tratamentos. Estamos trabalhando duro para mudar isso, mas a pesquisa, incluindo os ensaios clínicos, ainda está em estágios iniciais. Estamos avançando o mais rápido que podemos. Dezenas de milhares de pessoas expressaram seu carinho e preocupação por Lito. Não sabemos se podemos ajudar, mas vamos tentar.
¶13E uma outra alternativa era um laboratório chamado Ions, de onde veio uma negativa até mais clara que essa. A família do influenciador Lito Souza recebeu duas respostas na tentativa de encontrar um tratamento experimental para a doença Crautfeld Jacob. A principal esperança estava em um estudo da Ions Pharmacêuticals, mas a empresa informou que o estudo está fechado para novos participantes e que nesse momento não pode liberar o medicamento para uso compassivo. >> A família do Lito também tá em contato com as autoridades do governo brasileiro. E aí esse assunto começa a se aproximar perigosamente da política e começa a ser tragado para dentro da disputa eleitoral que já tá aí.
¶14Agora, o que é inacreditável que a Mila deixa deixa muito claro que é diferente da Mila, esposa do lito, entrar em contato com essas empresas que estão fazendo esses estudos clínicos do que o próprio governo brasileiro pegar um telefone e fazer isso? É totalmente diferente. É totalmente diferente. É outro, né, Patrícia? Então o, exato.
¶15Então, o que tá acontecendo é que ela implorou desde o primeiro contato que o Padilha fez com ela no privado, por favor, coloque as relações internacionais, coloque, por favor, Itamarati para fazer a interlocução com essas instituições. E pelo que a gente tá vendo aqui na resposta da própria rede social da Mila, isso não aconteceu até agora. >> A gente vai entender qual é o papel do governo do Brasil nesse caso e também o que esperar desses laboratórios. utos de pesquisa nesse caso. Antes um necessário e respeitoso intervalo para falar de uma dessas coisas que dão sentido às nossas existências, breves, frágeis.
¶16Tô falando de arte e de cinema, porque às vezes essa realidade tão dura precisa de um bálsamo. Às vezes é difícil dizer não, principalmente quando você tem orgulho de dizer sim. Olha isso, ó. Eu adquiri a fmica com desconto do árvore. Pô, valeu.
¶17Tô adorando. Maravilha. O legal é que é uma plataforma brasileira, certo? Sim, é muito brasileira. Tenho orgulho de dizer que é tão brasileira quanto a caipirinha que ajuda a digerir a feijoada e tão brasileira quanto alguns dos melhores filmes do seu catálogo.
¶18Exemplo: A felicidade das Coisas. Um filme que, infelizmente nem todo mundo conhece, né? O que nos leva a esse outro comentário. Gostei da fêmea, mas nunca ouvi falar de nenhum filme que tem lá. Acho que esse é o ponto, ampliar os horizontes.
¶19Dica de filme na fmica. Liana. Ah, isso é um documentário sobre um ativista da África do Sul que pega umas crianças que chegaram nesse planetão aqui, rapaz, jogando o jogo da vida, mas assim no level very hard, sabe? Como? Trauma, dificuldade desde cedo.
¶20Aí essas crianças pegam essa bagagem de tragédia e aplicam todo o aprendizado duro da vida. aprendizado precoce para criar a fantasia delas com essa personagem chamada Liana, que também é o título do documentário. E aí aí você se beneficia do aprendizado dessas crianças, tão duro, mas também tão lapidador, se beneficia do olhar que é sensível, que é responsável desse documentarista, se beneficia da curadoria da fmica, que é uma seleção assim muito especial, que dá volta ao mundo atrás dessas pérolas pra gente. E quanto custa, né? O plano anual sai por R$99,90 com o meu cupom Pix Árvore.
¶21Muito obrigado, filme, que agora de volta lá para fora. >> É, falando também que o Ministério da Saúde tava ajudando a gente. Calma aí, filhinho. Eh, a, eu falei rapidamente com o ministro no WhatsApp, mas assim, a gente não avançou em nada também. Ele perguntou se tinha algum remédio, alguma coisa e tudo mais, mas de fato não tem nada aqui no Brasil, então não avançamos.
¶22Foi isso. De fato, ele falou: "Tudo bem, preciso de alguma coisa, eu falei o que que precisava". Mas ele também não consegue eh ajudar, pelo que eu entendi, em nada aqui dentro. Então, só para também não botar assim uma situação de que, nossa, o Ministério da Saúde tá super ajudando, não. O que a gente tá fazendo aqui é por nossa conta mesmo.
¶23>> Na prática, o Ministério da Saúde talvez não tenha feito muito mais do que os colegas do lito aqui nessa distinta plataforma, pedindo a atenção dos institutos de pesquisa, mas assim, talvez também não houvesse muito mais margem pra atuação. Sabe como >> o Ministério da Saúde ele tá tentando ajudar o influenciador Lito Souza a conseguir acesso a um tratamento experimental contra a doença rara com a qual ele foi diagnosticado. Nesse domingo, o ministro Alexandre Padilha afirmou que a pasta já tá em contato com instituições responsáveis por estudos clínicos pra doença de Crusfeld Jacob. Essa manifestação aconteceu depois de a família de Lito fazer um apelo público por ajuda para tentar incluí-lo em uma dessas pesquisas. >> Caso Lito Souza revela limites da ciência diante da urgência e da pressão das redes sociais.
¶24é da Cláudia Colute na Folha de São Paulo e ela escreve: "O erro mais comum na leitura pública de casos como o delito é tratar um estudo clínico como se fosse uma fila de atendimento em que a urgência do caso deveria determinar a prioridade. Um ensaio clínico não funciona assim. O texto da Cláudia pode soar um pouco seco, frio, até desagradável, mas ele também é importante na medida em que nos ajuda a não perder de vista algumas características da ciência. A decisão sobre quem entra em um protocolo de pesquisa, em que momento permanece e deve permanecer uma decisão técnica e regulatória. Tratá-la como uma questão de engajamento nas redes sociais não apenas distorce a expectativa de pacientes e famílias em situação já extremamente difícil, como desconsidera o propósito do próprio desenho científico, proteger ao final os mesmos pacientes que se pretende ajudar.
¶25É difícil admitir isso, mas há alguma razão no texto tão frio e racional da Cláudia Colut, como também a razão, há muita razão, na homenagem calorosa e emocionada do Anderson Rafael, o piloto que escreveu o nome do lito nos céus dos Estados Unidos. Porque a vida é curta demais para certas contradições que são apenas aparentes. Ponto final em mais um testão. Eu uso o espaço das considerações finais para recordar de um determinado momento lá por 2018, talvez. Eu tava começando, né, nessa coisa de YouTube, o Uber do conteúdo, o meu canal tava começando a funcionar e aí a plataforma me chamou pela primeira vez para ir para São Paulo para escutar uma palestra de criadores que estavam há mais tempo na plataforma sobre uns recursos novos do YouTube e chego lá para ouvir o lito e guardo muito aquela imagem de um homem solícito.
¶26muitíssimo bem informado, não só sobre aviação, viu? Não só sobre a aviação, e muito, muito interessado no aprendizado daquelas pessoas que ele tava recebendo ali. Muito obrigado, Lito, por aquela palestra em 2018. foi muito importante pra minha formação dentro dessa plataforma, que a gente saiba apreciar cada momento enquanto eles estão acontecendo, né? Às vezes a gente não tem a consciência do quão preciosa é essa companhia, é esse momento, né?
¶27Que a gente saiba ser grato. Tudo dito, bora ouvir. É o PS. É ele, o caso dele, enfim, é muito triste que tá acontecendo, mas muito bonita ver essa comoção total. Realmente gente de todo lado, né?
¶28eh, tentando apoiar, >> que me deixa revoltada literalmente, é com absurdo que, eh, as pessoas do movimento antivacina, os antivax, né, t propagado na internet afirmando que por conta da defesa veemente que ele fez ã em favor da cobertura vacinal, que os brasileiros se vacinassem defendendo a vacina, ele estaria supostamente, né, ele estaria doente, teria adquirido essa doença por conta da vacinação, >> tal, eh, contraditoriamente essas mesmas pessoas precisam lutar por essa coisa que é natural da internet, que é a fake news, que é a manipulação, que é a, entre aspas, a narrativa, né, dos fatos, a maneira como as coisas são contadas. A coisa de quem conta um conto aumenta um ponto. >> Mas o que mais me entristece nisso tudo mesmo é esse lado negativo do clickbait, porque ele descredibiliza a informação, ele ele frustra quem quem vai lá para para conferir e no final das contas é isso. É, >> então é é interessante acompanhar. E que bom, que bom que mesmo nesse trabalho tão precarizado, tão uberizado, tão cada um por si à primeira vista, a gente ainda veja esse tipo de mobilização acontecendo.
¶29Eh, desejo aí ao Lito, força, coragem e vamos pra frente. Vamos pra frente. Muito obrigado por ficar comigo até o final, o finalzinho e o finalzinho inhoinho. Um beijo e como sempre, valeu.