¶1The following message is ambitiously intended for ionical pharmaceuticals, the broad institute, the mayo clinic and the Harvard University. Over the past few days, your social media channels have experienced a showcase of the famous Brazilian online engagement. Brazilian online mops are notoriously big and can have various purposes ranging from a form of protest known as vampetuo to persistent and unawarranted requests. Fortunately the institutions I am addressing here have not been the target of either. The Brazilians reaching out simply want these institutions to be aware of Litu aviator, aviation mechanic and content creator affected by the Kitzweld Jacob disease.
¶2These appeals are being made by everyday people as well as international celebrities such as Rafinha Bastos. people and now time he was diagnosed with crossfield yup disease. It's a super fast acting degenerative disease with no cure. But there's researchers happening right now and we in Brazil are doing everything we can to get little included in one of those studies. As well intended as such requests may be, they overlook the reality behind laboratory and clinical trials.
¶3This was clearly pointed out by the newspaper Folha de São Paulo, which explained that this is not how scientific studies work and it was also implicit in the response provided by the Mayo Clinic. It is true that Litu is a person of exceptional character. It's also true that the compassionate use of the indicated drugs would make sense for him. Now, it's true that the public holds him in high regard. It is true that display is driven by a profound aff because Brazilians are also known by that.
¶4However, these are not arguments that should be used whether on L behalf or on behalf of science simply because there are better reasons here. First of all, patients with this disease usually experience very rapid cognitive decline. And that that's not the case with Lito. >> Já aconteceu milagre, tá? Porque esse diagnóstico que eu tenho, a primeira, uma das primeiras coisas que acontecem é perder a cognição.
¶5E eu não perdi a cognição. Então eu sou já sou milagrosamente atingido por isso. A disease that affects one in a million human beings. Regarding the number of patients who man to keep their minds functional for extended period. There are not even statistics available.
¶6There is a famous case documented around the 2000s. A 17ye old boy named John Sims. He managed to remain lucid for much longer than expected. The cognitive decline eventually arrived for him but he lived for 10 years. Sims would not have received even an experimental drug.
¶7had his family not taken legal action, he passed away of course, but the 10 years he gained true treatment may have significantly aided research. Today, it's a fact unknown to the Brazilian YouTube audience, but case is certainly recognized among you researchers. The courth was right, treat Sims with the available means and listening to John Sims was the right thing to do. So dear researchers I know a flooded comment box on Instagram may not sound like such a good start for research but remember Johns at the time the people responsible for the clinical trials they said not worth it and the court said no let's reconsider and that's what I'm here to say reconsider. I am the many Brazilians who understand that as folha de São Paulo it a clinical trial is not a waiting list.
¶8Okay, I get it. And yet I'm here expressing my hope that Litu and the researchers studying his condition can talk. He's a brilliant man after all and his experience as painful as it may be that experience could be of great value to science. >> Não desistam de nos ajudar. é o que a gente pede, eh, é o uso compassivo das medicações que existem hoje eh em testes pelo mundo.
¶9A gente já sabe que não vai conseguir entrar nos estudos, mas a gente pode pedir, existe eh em todos os países o direito e ao uso compassivo, mas isso depende da farmacêutica, isso depende da empresa. E a gente quer pedir uso compassivo. Por que a gente quer pedir o uso compassivo? A gente entende que a medicação ainda não tem um nível de segurança suficiente para saber se ela é segura, por exemplo. Mas em um cenário aonde você não tem nada, você não tem nada, sua perspectiva é nenhuma.
¶10É um risco calculado você tomar um remédio que está sendo em teste, que mostra alguns resultados, ainda que sejam muito iniciais. Então, eh, a gente quer assumir, a gente tá tá tá ciente disso, a gente quer assumir esse esse esse risco, né? proper documentation. Então, se a gente toma um remédio, a gente consegue eh se tiver o efeito esperado, né, brecar a evolução da doença e a gente ter ele assim e a gente reabilita, a gente vai em cima, a gente vai fazer o possível e o impossível, porque o impossível não existe pra gente para deixar ele o melhor possível. Whce these ors?
¶11Well, I agree with folha let the experts deci. If for some reason no drug any drug, I won compl you dear researchers no yours. You are researchers and you must commit to genuine curiosity. case isn't showing a very atypical progression characterized mainly by the maintenance of certain cognitive functions. Please send me some papers.
¶12Please convince me youve seen a patient like this before at this stage of this disease because done my research you know little research for a YouTube video and I found nothing my fellow countrymen are asking you to help Lito. O jogo só acaba quando termina. Já vi Palmeiras virar para cima do Botafogo muito depois do tempo regulamentar. E vocês sabem que eu sou um homem de ciência, mas eu também sou um homem de muita fé. E esse foi o meu recado, talvez um pouco pretencioso mesmo, aos pesquisadores e aos entusiastas dessas pesquisas médicas.
¶13Na sequência, eu quero me dirigir à comunidade do Aviões e Músicas e também a família do Lito, a quem eu me coloco à disposição. Antes, um intervalo que sim é um intervalo comercial e eu sei, alguns de vocês estranham isso num momento como esse, mas aqui eu lembro do lito numa certa palestra falando sobre a reprodutibilidade dos procedimentos. Segundo ele, é importante na aviação e no YouTube, quando tudo tem que acontecer sempre do mesmo jeito. É importante que esse jeito seja reprodutível. E nessa plataforma, nesse canal, quem garante que a gente possa fazer do mesmo jeito, sempre com perseverança, é a Flummica.
¶14Muito obrigado. O que será que tá na tela de vocês quando não é esse humilde canalzinho aqui, hein? Álvaro, assisti um curto anafica chamado fósforos de segurança. Tô que nem o lobo da Laert eu não entendi. Explica, por favor.
¶15O lobo da Laert seguramente é a reação adequada para esse curta francês. É, tenha essa compreensão consigo primeiro. Fósforos de segurança é um curta de uma diretora chamada Polim Belé. E no papel principal tem a Agath Bonitzer fazendo um lookquinho ali, ó, que é o próprio Felka no modo gender swap. Muito boa atuação, hein?
¶16Esse filme é sobre esses dois jovens meio entediados que se vê diante de um mistério. As portas de entrada lá de um conjunto habitacional começam a desaparecer e sem nenhum motivo, aparentemente. E é uma premissa meio absurda que não pode ser encarada de maneira meio literal, né? Essas portas que somem precisam ser uma alegoria para alguma coisa, sobretudo num filme que se passa quase que completamente nos chamados espaços liminares. Já ouviu falar deles?
¶17Os não lugares, os corredores que conectam os espaços de fato, os lugares que a gente habita. E aí, às vezes, ficou me parecendo que o filme todo, a experiência toda tava destinada a simular essa coisa de não lugar, de espaço liminar. Será que é por aí? Espero ter ajudado, né? Eu me senti como os personagens.
¶18Minha nota que ninguém pediu 8.5 cinco de 10 batatinhas e nessa escala passou de cinco, já é um filme assim que emociona, fica na memória, faz pensar e no fundo esse deve ser o critério, né? Destaque pra atuação da nossa jovem Agath, a quem eu tô me referindo aqui muito respeitosamente como Felka Gender Swap. Em 20 minutos, ela vai dessa moça hesitante até em aceitar o salgadinho para uma folgada lá que meio que exige o cigarro. Um tipo especialmente perigoso de fumante, né? De qualquer forma, belíssima atuação para mais filmes e mais batatinhas, fique com a FMICA, a plataforma de streaming brasileira com uma curadoria que nenhuma outra tem.
¶19Planos anuais em R$ 99,90. Se você usar o meu cupom PixVro, tá valendo um descontaço de R$ 100. Às vezes a gente precisa de um bálsamo de arte para atenuar as feridas da realidade. E nesse processo de cura também nasce alguma compreensão. Então, coragem.
¶20E agora de volta lá para fora. A mensagem a seguir é dedicada ao Lito, a Mila e ao seu público. Por um lado, é duro reconhecer a realidade das circunstâncias, mas há em momentos assim que surgem os grandes exemplos de conduta que nos inspiram e ensinam por gerações. Eu agradeço por esse aprendizado de agora e também por um outro anterior. Muito obrigado, Lito, por uma palestra sua lá pelos idosos de 2018, talvez 2019.
¶21Eu gostaria de ter tido a coragem de fazer uma pergunta, mas eu sempre fui daquela parte tímida do público, no fundão. Depois eu criei coragem, perguntei em alguma caixa de comentário por aí e fui gentilmente atendido. Eu aprendi, eu executei, eu editei, eu melhorei, eu agradeci, mas agradecimento nunca é demais. Muito obrigado, Lito. Eu nunca conheci a Mila, mas também tenho admirado muito a força dela e a expressão de afeto.
¶22Eu admiro o exemplo que ambos nos dão como família, como casal. Eu eu nunca penso porque eu isso não compete a mim. E ah, só só tem uma coisa, uma coisinha que eu preciso evoluir ainda é que e eu sei que a parte mais fácil é a minha. parte mais difícil vai ser da minha esposa. E é por isso que eu agradeço com sinceridade e com alguma emoção esse tipo tão especial de aprendizado que se dá pelo exemplo, né?
¶23Isso é um laço. É um laço. É forte, é digno, é belo como um laço. E eu tô entre os muitos brasileiros que compreendem que, como disse a Folha de São Paulo, estudo clínico não é fila de atendimento. Tô entre os muitos brasileiros que compreendem isso e que mesmo assim expressam o seu desejo de que o Lito e os pesquisadores da doença que o acomete possam conversar.
¶24Minha experiência pessoal pode ser meio limitada. Mas eu sei que ninguém nunca se arrependeu de ouvir o Lito falar das coisas dele. Eu mesmo que discordo do Lito em tantos assuntos, tô aqui agradecendo por aquela palestra de quase 10 anos atrás. Uma palestra que, aliás, nem era sobre aviação, era uma cortesia do YouTube Brasil, uma plataforma que eu espero que esteja presente nesse momento. A palestra me ajudou muito a ajustar muita coisa num canal que eu tinha criado chamado Meteoro.
¶25Esse canal atingiu a marca de 1 milhão de inscritos 2 anos depois daquela palestra. 4 anos depois, 1.700 e tantos mil. número que permanece lá firme e forte até hoje. Muito obrigado, Lito. Aproveito para informar que eu vou encaminhar essa manifestação pública junto com algumas outras informações que surgiram nas pesquisas para todos os contatos que eu puder fazer formal e informalmente, pessoas em quem depositarei a minha teimosa esperança.
¶26Conta comigo, gente. Um beijo. Ponto final em mais um testão. O espaço das considerações finais normalmente é ocupado pelas minhas coisinhas, né? É quando eu divulgo, entre outras coisas, o cube de canais.
¶27Veja você, aquela palestra que eu mencionei na década passada na sede do Google em São Paulo, aquilo ocorreu por ocasião do lançamento da ferramenta do clube de canais do YouTube. E o YouTube Brasil chamou o Lito para apresentar para uma seleção de outros criadores muitíssimo menores, né, que estavam eh chegando na plataforma e tal. essa nova funcionalidade. Ele tava lá como exemplo de boas práticas. Os anos se passam, a coisa do clube de canais se tornou vital assim para sobrevivência no YouTube.
¶28E tá aí a Mila mencionando o clube lá do aviões e músicas. Para ser membro, usa o Qar Codes aí. Se inscrevam aqui no canal, considerem apoiar o canal, a gente precisa muito, porque se Deus quiser, Deus quiser, o Lito vai ficar muitos anos com a gente. Eu vou cuidar dele muito bem, mas ele precisa de muitos cuidados, tá? Então é isso, nos apoiem como vocês têm feito, tem sido lindo, tem sido maravilhoso, a gente tá assim, eh, tudo tem dois lados, né?
¶29E a gente precisa realmente também olhar o outro lado. Outro lado é essa onda. invencível, invencível de amor, que o meu lito, o nosso lito tá tenta. >> Tudo dito, bora ouvir os apoiadores desse canal aqui. E uma das das recompensas, um dos incentivos, né, é o espaço para falar aqui no finalzinho também chamado de pist.
¶30É ele, o caso dele, enfim, é muito triste que tá acontecendo, mas muito bonita ver essa comoção total. Realmente gente de todo lado, né? eh tentando apoiar que me deixa revoltada literalmente é com absurdo que eh as pessoas do movimento antivacina, os antivaxs, né, t propagado na internet afirmando que por conta da defesa veemente que ele fez em favor da cobertura vacinal, que os brasileiros se vacinassem defendendo da vacina, ele estaria supostamente, né, ele estaria doente, teria adquirido essa doença por conta da vacinação, >> tal, eh, contraditoriamente essas mesmas pessoas precisam lutar por essa coisa que é natural da internet, que é a fake news, que é a manipulação, que é a, entre aspas, a narrativa, né, dos fatos, a maneira como as coisas são contadas. A coisa de quem conta um conto aumenta um ponto. >> Mas o que mais me entristece nisso tudo mesmo é esse lado negativo do clickbait, porque ele descredibiliza a informação, ele ele frustra quem quem vai lá para para conferir e no final das contas é isso.
¶31É, >> então é é interessante acompanhar e que bom que bom que mesmo nesse trabalho tão precarizado, tão uberizado, tão cada um por si à primeira vista, a gente ainda veja esse tipo de mobilização acontecendo. Eh, desejo aí ao Lito, força, coragem e vamos pra frente. pra frente. >> Muito obrigado por ficar comigo até o final, o finalzinho e o finalzinho inhoho. Um beijo e como sempre, valeu.